30 Jahre Einsatz für Menschen mit angeborenem Immundefekt

Drei Jahrzehnte, jede Menge Erfahrungen, beachtliche Erfolge: Die „dsai“- Patientenorganisation für angeborene Immundefekte mit Sitz in Schnaitsee feiert ihr 30-jähriges Bestehen. Neben einer stetigen Erhöhung der Diagnoserate für die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts und der Einführung einer neuen Therapieform ist „dsai“-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl vor allem auf einen der jüngsten Erfolge stolz: Die Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um einen Bluttest auf schwere angeborene Immundefekte.

 

2017 erhielt Gabriele Gründl für ihr hohes persönliches Engagement in der „dsai“ das Bundesverdienstkreuz am Bande. Zum Jubiläum gratulierten neben Weggefährtinnen und -gefährten auch zahlreiche Prominente, zum Beispiel Ministerpräsident Markus Söder, Bayerns ehemalige Gesundheitsministerin Melanie Huml, „dsai“-Schirmherrin und Schauspielerin Michaela Schaffrath sowie Schirmherr und Mentalist Thorsten Havener.

Gabriele Gründl, Mutter eines Sohnes, der selbst an einem angeborenen Immundefekt leidet, gründete zum Austausch mit anderen Betroffenen im November 1991 in Schnaitsee eine klassische Elterninitiative, die „Deutsche Selbsthilfe für angeborene Immundefekte“. Daraus ging die „dsai“ hervor, die heute als aktive Patientenorganisation mit 15 Regionalgruppen bundesweit wie auch international tätig ist. „Auch heute noch steht der Austausch und die Beratung von Betroffenen im Vordergrund. Weil seltene Krankheiten ihrem Namen in der Regel alle Ehre machen, ist es zudem besonders wichtig, betroffenen Menschen eine Stimme zu geben und die Öffentlichkeit – zu der ich auch Ärztinnen und Ärzte aller Fachgebiete sowie die Gesundheitspolitik zähle – über diese Krankheit aufzuklären“, stellte Gründl beim Pressegespräch zum Jubiläum fest.

Die Patientenorganisation setzt sich daher mit großangelegten Kampagnen dafür ein, dass die Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztliche Fortbildungen und ist kompetente Partnerin in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams. „Und natürlich fördern und ermöglichen wir unseren Mitgliedern einen Austausch und helfen Patientinnen, Patienten und Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können.“

Gemeinsam mit ihrem inzwischen fünfköpfigen Team und vielen Partnerinnen und Partnern aus Medizin, Forschung und Politik hat sie in den vergangenen 30 Jahren zahlreiche Meilensteine erreicht, die den Erfolg der dsai markieren. Dazu gehört zum Beispiel auch die Einführung der subkutanen Therapie für Patientinnen und Patienten mit einem angeborenen Immundefekt. Auf Initiative der „dsai“ gibt es eine Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament, wissenschaftliche Symposien und Expertenforen und zertifizierte Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte.

Zur Aufklärungsarbeit gehören unzählige Fach-Publikationen und Patientenbroschüren, aber auch Lehr-Comics oder Kinderbücher. Die stets aktuellen Informationen zu angeborenen Immundefekten sind auf www.dsai.de zu finden. Jüngstes Projekt ist die dreimal jährlich stattfindende, virtuelle Arzt-Patienten-Sprechstunde, ein Service exklusiv für Mitglieder. Die 30 wichtigsten Meilensteine der „dsai“-Arbeit sowie 30 Glückwünsche finden Interessierte im Detail auf Facebook, Instagram und der „dsai“-Webseite .

Dringender Aufruf zur Plasmaspende

Auf dem Dringlichkeits-Programm der „dsai“ aktuell besonders großgeschrieben: Mehr Menschen dafür zu gewinnen, Plasma zu spenden. Menschliches Blutplasma ist die Basis für Medikamente, auf die Menschen mit einem angeborenen Immundefekt zwingend angewiesen sind. „Aktuell herrscht in Deutschland ein besorgniserregender Mangel an gespendetem Plasma. Ich kann nur an jeden, der für eine Plasmaspende in Frage kommt, appellieren: Gehen Sie Plasma spenden“, so Gründl.

Gegen Covid-19 geimpfte Plasmaspender geben beispielweise über die aus Blutplasma hergestellten Präparate wichtige Antikörper weiter an diejenigen, die aufgrund eines Immundefekts keinen ausreichenden Schutz aufbauen können. So erhalten die Betroffenen wichtige Antikörper, die sie vor einem schweren Verlauf der Krankheit schützen können. „Jede Spende zählt – und Sie retten damit Leben!“, so Gründl. Alle wichtigen Informationen zur Plasmaspende gibt es online unter www.dsai.de/immundefekte/plasma-spenden-leben-retten/.

 

Foto (vorne): Gabriele Gründl, „dsai“-Bundesvorsitzende, Trägerin des Bundesverdienstkreuzes am Bande. Hinten von links: Carmen Hellmeier, Michaela Scholtysik, Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner, Manuela Kaltenhauser und Sabine Aschekowsky