Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar
Unter dem Motto „Share your colours“ wird am 28. Februar weltweit der „Internationale Tag der seltenen Erkrankungen“ dazu genutzt, um auf die über 6000 verschiedenen seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. Über 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit einer solchen Erkrankung, wozu auch die angeborenen Immundefekte zählen. Weltweit beteiligen sich immer mehr Menschen an unzähligen öffentlichkeitswirksamen Aktionen zum „Rare Disease Day“ und verbreiten über Flashmobs, Straßenaktionen, Ausstellungen, Illuminationen von öffentlichen Gebäuden, kreative Beiträge in den Medien und über soziale Netzwerke die Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen.
Auf der offiziellen Internetseite des Tags der Seltenen Erkrankungen gibt es detaillierte Informationen und eine Übersicht über alle Aktionen, die international rund um diesen Tag stattfinden: www.rarediseaseday.org
Wie jedes Jahr unterstützt „dsai“-Patientenorganisation für angeborene Immundefekte aktiv mit verschiedenen Maßnahmen diesen wichtigen Tag. So auch mit ihrer bunten Collage. Mit dem plakativen Motiv, das auch über die sozialen Medien geteilt wird, möchte das Team der dsai-Bundesgeschäftsstelle in Schnaitsee dazu beitragen, auf die seltenen Erkrankungen und speziell auf angeborene Immundefekte aufmerksam zu machen und den Betroffenen Mut zu geben.
Was ist die „dsai“ in Schnaitsee
Seit ihrer Gründung im Jahr 1991 ist die „dsai“ Anlaufstelle für Betroffene und macht sich dafür stark, Ärztinnen und Ärzte aller Fachgebiete und die Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte aufzuklären. Die Patientenorganisation mit rund 1000 Mitgliedern ist mit 15 Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte ärztliche Fortbildungen und ist kompetenter Partner in einem umfangreichen Netzwerk aus
Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
Foto (von oben, links): Gabriele Gründl und Andrea Maier-Neuner; (unten, von links) Manuela Kaltenhauser, Michaela Scholtysik, Sabine Aschekowsky und Carmen Hellmeier.
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