Betroffene mit angeborenem Immundefekt kamen in Obing zusammen
Die „dsai“, die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte mit Sitz in Schnaitsee, kümmert sich seit mehr als 30 Jahren um die Anliegen von Menschen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden. Die Betroffenen haben meist von Kind an mit ständig wiederkehrenden Infekten zu kämpfen, bis hin zu lebensbedrohlichen Organschäden, da ihr Immunsystem keine oder zu wenige Antikörper bilden kann. Die Folge heißt: „Ständig krank!“
Eine frühe Diagnose und adäquate Therapie sind entscheidend für den Verlauf der fast 500 bis heute diagnostizierten angeborenen Immundefekte. Wer von einer chronischen Erkrankung betroffen ist, erlebt dauerhafte Einschränkungen im Alltag und kommt finanziell und psychisch an seine Grenzen. Eine der Herzensangelegenheiten für die „dsai“ ist es daher, Kindern wie Erwachsenen die Möglichkeit für den Austausch mit anderen Betroffenen zu geben und einmal im Jahr ein Auszeit-Wochenende in landschaftlich schöner Umgebung zu bieten.
Die „dsai“ konnte nun, mit Zuschuss der Gemeinschaftsförderung der gesetzlichen Krankenkassen, erstmals nach der Pandemie wertvolle Austauschwochenenden für Erwachsene mit angeborenen Immundefekten Im schönen Chiemgau, wie auch für betroffene Familien in Winterberg (Nordrheinwestfalen), organisieren. Der Einladung zum beliebten „Chiemgauwochenende“ mit Wochenend-Workshop, folgten schließlich so viele Interessenten, dass sich die Geschäftsstelle dazu entschied, das Los sprechen zu lassen, um die begrenzten Teilnehmerplätze gerecht zu vergeben.
Der „Oberwirt“ in Obing bot den idealen Rahmen für inspirierende, gesellige, wie auch erholsame Stunden. Nach den Jahren des telefonischen oder digitalen Kontakts war die Freude bei allen Beteiligten groß, die eine oder andere „Stimme vom Telefon“ persönlich kennenzulernen – sowohl für die Mitglieder wie auch für das „dsai“-Geschäftsstellenteam.
Nach einem Abendessen in gelöster Stimmung und einer erholsamen Nacht trafen sich die Betroffenen zum maßgeschneiderten Seminar „Hilfe zur Selbsthilfe“ mit der Beraterin Regine Grimm-Käuffer aus Chieming. Sie gab praktische Hilfestellungen zur Selbstregulation bei Stress weiter. Ihr Ziel, den Teilnehmer/innen ein Lächeln auf die Lippen zu zaubern, wurde mühelos erreicht.
Danach brachte ein Bus die Gruppe in die Mozartstadt Salzburg zu einer spannenden und kurzweiligen Führung mit den bekanntesten Wahrzeichen der Stadt. Das gemeinsame Abendessen und das abschließende Frühstück in Obing boten noch die Gelegenheit, das Erlebte Revue passieren zu lassen, sich weiter auszutauschen und die Bekanntschaften weiter zu vertiefen, bevor es dann hieß: „Es ist so schön, euch kennengelernt zu haben. Wir freuen uns schon auf nächstes Jahr“.
Foto: Die Teilnehmer am Chiemgauwochenende der „dsai“ bei ihrem Besuch in Salzburg.
32 Jahre erfolgreiche Arbeit der „dsai“
SSeit ihrer Gründung im Jahr 1991 ist die „dsai“ Anlaufstelle für Betroffene und deren Angehörige und macht sich dafür stark, Ärzte aller Fachgebiete und die Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte aufzuklären. Die Patientenorganisation ist mit 15 Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztefortbildungen und ist kompetenter Partner in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
Der gemeinnützige Verein ist auf Spenden angewiesen, um das Angebot dauerhaft aufrechterhalten zu können. Umfassend informiert die „dsai“ auf ihrer Webseite www.dsai.de und ist zudem auf instagram, facebook und LinkedIn vertreten.
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